Ça y est, c’est le grand jour. A partir de ce vendredi soir, le compteur le plus célèbre de France va s’activer une nouvelle fois avec pour objectif d’afficher un chiffre plus important que celui de l’année dernière. Cet événement, c’est le fameux Téléthon. Et pour cette année, c’est une édition tout à fait particulière. En effet, il s’agit tout juste de la trentième édition. Pour cette année donc, la manifestation nationale créée par Bernard Barataud a donc comme objectif de faire mieux que les 80 millions d’euros récoltés en 2015.

Entretien avec le fondateur du Téléthon Bernard Barataud

Durant ce week-end, se sera donc l’occasion pour plusieurs milliers de personnes de soutenir la recherche contre les maladies génétiques rares. Et également de donner l’espoir aux malades quant à la création d’un traitement pour leur maladie. « Sans le Téléthon, rien de tout ce qu’on a pu développer en termes de thérapie génique ou autre n’aurait été possible », commente ainsi Jérôme Nicolas, médiateur scientifique au Généthon d’Evry. Si le Téléthon n’existait pas, il aurait fallu l’inventer ».

« Il y a parfois des moments de craintes »

Car oui, sans le Téléthon, la création de la carte du génome humain, les premières thérapies géniques ou autres essais cliniques n’en seraient peut-être qu’à des balbutiements aujourd’hui. Le Téléthon est donc la pierre angulaire qui permet de financer le fonctionnement des laboratoires présents au Généthon d’Evry. « 60% des recettes du Téléthon partent directement dans la recherche, renseigne ainsi Jérôme Nicolas. 30% se dirigent vers l’aide aux malades dans leur quotidien et les 10% restants servent aux frais de communication ou de collectes avec l’organisation du Téléthon notamment ».

60% des dons du Téléthon vont directement à la recherche (JL/EI)

60% des dons du Téléthon vont directement à la recherche (JL/EI)

Ainsi, le compteur placé sur le plateau de France Télévisions est suivi de près, de très près même par une partie des chercheurs dont les activités dépendent des fonds récoltés à l’issue de cette manifestation. « Nous ne sommes pas des personnes vénales, ironise Jérôme Nicolas. Mais il est vrai que durant ces journées, il y a parfois des moments de craintes. Toutefois, je suis tout de même confiant dans les valeurs que nous portons. On démontre que l’argent est bien utilisé. Nous sommes d’ailleurs transparents à ce titre sur ce qu’on dépense. C’était un des principes de base défini par Bernard Barataud ».

Dans l’antre des pionniers du déchiffrage du génome humain

« Permettre de créer du lien social »

En attendant de voir ce compteur atteindre pourquoi pas des sommets, comme en 2006 où l’AFM-Téléthon avait perçu 106,7 millions d’euros, les chercheurs de Généthon vont participer à leur manière à cette grande manifestation. Ce vendredi soir, une partie de ces derniers accueilleront les gens qui le souhaitent dans leurs locaux dans le cadre du Téléthon des Chercheurs. « Nous l’avons mis en place en 2003, quelques années après le départ du plateau télévisé vers Paris », explique Jérôme Nicolas, l’un des instigateurs de ce mouvement. « L’idée est de faire en sorte de créer du lien social entre les chercheurs et les visiteurs. Les chercheurs souffrent trop d’une image de personnes vivant dans leur laboratoire, ajoute celui qui travaille au Généthon depuis 1998. Cela permet de casser les idées-reçues en rencontrant les scientifiques, mais pas dans un cadre de recherche »,

Au cours de cet événement, de nombreuses activités sont au programme, comme notamment des visites de laboratoires. Un événement qui rassemble en moyenne entre 3 000 et 2 000 personnes chaque année. En attendant, pour ceux qui le souhaitent, le standard du 36 37 est ouvert.

Tous le programme du Téléthon 2016