« On a incité les gens a chercher », si l’ancien président de l’AFM n’est pas chercheur, il a tout de même réalisé un exploit. En effet, ce père d’un enfant atteint de myopathie s’est lancé dans un combat qu’il savait difficile mais qui en valait la peine. Nous avons retracé ensemble son parcours, ses motivations et son histoire dans une interview captivante.

Essonne Info : Bernard Barataud, pouvez-vous revenir sur ce qui vous à poussé à créer le Téléthon ?

Bernard Barataud : Je suis le père d’un enfant myopathe qui est né en 1969. C’est lorsqu’il a eu 3 ans, en 1972, et après une douzaine de consultations auprès de différents spécialistes que j’ai appris que mon fils était atteint de la myopathie de Duchenne. On m’a expliqué qu’il était condamné, qu’il ne vivrait pas au-delà de 14–15 ans. Selon les spécialistes, ses muscles allaient se détruire, il allait petit à petit cesser de marcher, il vivrait la fin de sa vie en fauteuil roulant et aurait besoin d’une assistance respiratoire. J’ai rapidement remarqué que les médecins de l’époque n’étaient pas compétents en la matière. Aujourd’hui, on sait beaucoup de choses sur la myopathie mais, avant, ce n’était pas le cas et elle n’était même pas enseignée dans les études universitaires. Finalement, j’ai fini par trouver un médecin français, Jean Démos, qui avait des idées sur le sujet puisqu’il avait consacré sa vie à la myopathie. Il pensait que c’était un défaut de la micro-circulation sanguine et que puisque les muscles n’étaient pas suffisamment alimentés et s’adaptaient pas à l’effort, ils s’intoxiquaient et finissaient par mourir. Il en avait alors conclu qu’il fallait non seulement utiliser des vasodilatateurs mais surtout qu’il fallait tremper tous les jours les patients dans une eau à 39–40 degrés. On avait littéralement « inventé l’eau chaude » et ça ne servait pas à grand chose, d’autant que c’était extrêmement contraignant puisque cela s’accompagnait d’appareillages très particuliers.

Vous êtes parti de rien…

Un jour, je me suis dit « ça suffit ». J’ai dit stop. Au vu de mon passé familial douloureux, difficile, j’ai réuni plusieurs familles qui se trouvaient dans le même état d’esprit que moi. On a monté une organisation et la question des finances s’est posée. En premier lieu, nous sommes allé rencontrer François Gros, qui travaillait sur le muscle, à l’Institut pasteur. Il nous a clairement dit que si l’on voulait de l’argent pour financer ce projet, il fallait constituer un conseil scientifique. C’était un premier éclairage sur notre chantier : il faut rassembler les compétences les plus diverses possibles – c’est-à-dire des professionnels du muscle, du nerf, de l’immunologie, de la chirurgie, etc… – pour couvrir tout le corps humain. Ce conseil scientifique pourrait alors générer des programmes de recherche. Finalement, mon fils est décédé en 1986. Une vingtaine de jours après, je me suis rendue à un congrès à Tours réunissant près de 800 chercheurs. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que nous n’étions pas sur la bonne stratégie. Lors de ce rassemblement, j’ai vu arriver un jeune chercheur de 26 ans, Anthony Monaco, qui était venu annoncer la découverte du gène de la myopathie Duchenne. Soit la pathologie dont souffrait mon fils. Ainsi, on connaissait alors l’origine, on avait le gène, on découvrirait la protéine plus tard : on avait accès à tous les mécanismes cellulaires donc on pouvait envisager des thérapeutiques. On ne parlait pas encore des thérapies géniques qui allaient révolutionner la recherche.

Quelle est l’histoire de la génopole d’Evry ?

Ce que personne n’a repéré à ce moment-là, c’est la méthode que le jeune chercheur avait utilisée. Il lui avait fallu six années pour parvenir à ce résultat mais, finalement, au-delà même du gène de la myopathie de Duchenne, sa méthode allait permettre de découvrir les gènes de toutes les maladies génétiques. C’était le début d’une révolution. C’est ici que l’on a commencé à parler de cartographie génétique du génome humain. Ça a considérablement évolué : en l’espace de deux années, nous sommes passés de six années de travail pour trouver un gène, à seulement trois mois. Aujourd’hui, il ne faut que trois jours. Finalement, je me suis tourné vers mes collaborateurs : le conseil d’administration que je présidais a voté à l’unanimité pour le soutien de ce projet. Il faut savoir que la cartographie génique nous a coûté 450 millions d’euros. C’était un gros projet mais les résultats ont été bouleversants. Après cette découverte, nous avons cherché du soutien, nous nous sommes tournés vers l’Industrie pharmaceutique. Et c’est justement grâce à leur ignorance et leur désintérêt que l’on a créé la génopole d’Evry. Un dimanche matin, mon ami Daniel Cohen m’a appelé en me disant qu’il fallait que l’on crée une mégapole. À l’image des Etats-Unis où, dans un même endroit, il peut y avoir un hôpital, des laboratoires et une zone de création de petites entreprises avec quelques chercheurs qui sortent de laboratoires avec une idée qu’ils essayent de commercialiser. J’ai donc écrit au président Jacques Chirac pour lui expliquer mon projet.

Les objectifs que vous vous étiez fixés ont-ils été atteints ?

Les objectifs sont clairement atteints. Avant que je parte, le laboratoire Généthon était déjà sur les thérapies géniques, ça portait un nom, la stratégie se nommait « le chemin du médicament ». En premier lieu on a commencé par collecter de l’ADN pour ensuite créer une banque d’ADN. On a d’ailleurs collecté 350 000 échantillons d’ADN à Evry. La première thérapie génique que nous avons financé concernait les bébés bulles, c’est -à-dire les enfants qui ne résistent pas aux infections, qui n’ont pas de système immunitaire. Quand je lis ce qui se fait à la Génopole et que je vois que l’on met en place la médecine personnalisée à partir de la génétique dans les installations qu’on a contribué à créer, qu’on a financé, je me dis que les 2,2 milliards d’euros qui ont été collectés servent à quelque chose.

Le Généthon est-il uniquement financé par les dons du Téléthon ?

Généthon produit des candidats-médicaments de thérapie génique mais qui n’ont pas encore l’AMM, c’est-à-dire l’autorisation de mise sur le marché, le terme qui qualifie l’autorisation donnée par les agences de santé de commercialiser le médicament. La production pour les maladies rares est financée de trois façons : par le Téléthon ; dans le cadre de co-financement avec la banque publique d’investissement ; par des financements privés , avec des fonds levés par des biotech (d’où notre volonté de créer Génopole, qui peut donner un profil économique à des maladies réputées non-rentables). Rappelons qu’au Généthon, on apprend l’histoire des premières recherches permises par le Téléthon, la découverte des gènes et certaines des thérapeutiques issues de la connaissance des gènes (telle que la thérapie génique). Grâce aux cartes du génome, plus de la moitié des 8000 maladies génétiques ont désormais le gène identifié (contre une dizaine en 1987, date du premier Téléthon). Généthon c’est une dizaine de programmes de thérapie génique en essais cliniques ou en préparation.

30 ans après le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon a généré de nombreuses structures de recherche et d’aide aux malades.

Nous avons collecté l’ADN de 450 maladies dans notre seule banque d’Evry, sans compter ce qui a été prélevé dans la vingtaine de banques hospitalières que nous avons financé. Depuis trente ans ce sont plus de 350 maladies génétiques rares qui ont reçu des financements. Il y a 36 essais cliniques dans 25 maladies différentes, neuromusculaires et non-neuromusculaires.