« Faute de bénévoles, nous avons dû arrêter la prise en charge. C’est dommage, Alexis a déjà fait tant de progrès…  ». Après six mois d’expérimentation de la méthode des 3i (intensive, individuelle, interactive), Lauranne Liechti a dû stopper la prise en charge de son fils autiste par le biais de ce procédé venu des Etats-Unis et non reconnu en France.
Ce dernier, qui nécessite le recours à une trentaine de bénévoles pour 40 heures par semaine, a pour but de stimuler les jeunes autistes par le jeu. Cet échec, même s’il ne saurait se résumer à cela, est une preuve qu’il n’est pas simple de s’émanciper des prises en charge traditionnelles de l’autisme, notamment celles basées sur l’approche psychanalytique et thérapeutique de la maladie.

« Les familles d’enfants autistes ne devraient pas en arriver à faire appel à des bénévoles  », s’indigne Stéphane Bruzzi. Père d’un fils autiste âgé de 10 ans, il a créé en 2010 l’association Ecolalies dans le but de proposer un accompagnement différent aux personnes autistes. Située à Étiolles, elle a pris en charge jusqu’à cinq enfants âgés de 6 à 14 ans : « Nous avons décidé de monter notre propre structure pour offrir une prise en charge précoce à notre fils, explique-t-il. Lors de son diagnostic, à ses 3 ans, nous avions très peu d’informations et les délais de prise en charge dans les structures habituelles étaient trop longs  ».

« Centraliser les intervenants »



Avec sa femme, il va donc se former aux méthodes comportementales et éducatives auprès du docteur Diane Fraser, spécialiste de la question, et créer la maison Ecolalies. Conventionnée par l’Éducation nationale et soutenue par l’association Autisme France, la structure a trois objectifs principaux : favoriser l’autonomie des enfants au sein et en dehors du milieu scolaire ; proposer des formations, notamment aux parents, mais aussi une supervision du travail effectué ; et accompagner les familles dans leurs démarches administratives : « Le but c’est que les enfants autistes travaillent le plus possible de manière intensive, précise Stéphane Bruzzi. Il faut centraliser et généraliser les intervenants, avec toujours l’objectif qu’ils sortent à terme de nos structures pour retrouver le milieu ordinaire ».

Concrètement, une fois le diagnostic posé et validé par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les enfants sont scolarisés une partie de la semaine et passent l’autre partie dans la structure Ecolalies. Ils sont accompagnés individuellement par un intervenant référant qui les suit à l’école et dans la structure de façon à reprendre ce qui n’est pas acquis. Le tout supervisé par une psychologue formée, elle-même encadrée par une autre psychologue.
Ainsi, psychomotriciens, psychologues, orthophonistes et autres intervenants se côtoient, avec le référant comme fil rouge : « Il s’agit de s’adapter à chaque enfant, à chaque autisme, poursuit Stéphane Bruzzi. On alterne travail individuel vers l’autonomie, et travail de groupe, notamment par le biais d’activités extra-scolaires ».
Pour se faire, l’association s’appuie sur des établissements du département qui ont accepté d’accueillir les enfants : le club de karaté d’Étiolles, l’école de voile de Corbeil-Essonnes ou encore le centre aquatique Kaliné’O de Saint-Pierre-du-Perray.

Vers un financement public ?



En se démarquant des structures traditionnelles (IME, SESSAD, CLIS) et en axant la prise en charge sur l’éducation, le projet Ecolalies cherche aujourd’hui à se développer. Unique en France, il ne bénéficie d’aucune subvention et ne subsiste que sur les fonds propres de ses créateurs et la participation forfaitaire de ses adhérents et des familles donc les enfants sont pris en charge : « Nous comptons 100 adhérents, nous suivons près d’une vingtaine de familles et sommes ouverts de 9h à 17h du lundi au vendredi et pendant les vacances scolaires, expose Stéphane Bruzzi. Aujourd’hui, nous accueillons deux enfants, mais nous en avions cinq pendant un an et demi. Pour le moment, nous ne prenons plus personne car nous arrêtons les financements personnels qui représentent près de 20 000 euros par an en frais de fonctionnement ».

La prise en charge des enfants comprend des activités extra-scolaires, comme par exemple un baptême de l'air (DR).

La prise en charge des enfants comprend des activités extra-scolaires, comme par exemple un baptême de l’air (DR).

Depuis cinq ans, lui et son équipe ont donc construit un projet dont l’objectif est d’obtenir des financements de l’Etat pour permettre l’ouverture d’une nouvelle structure, en lieu et place de celle existante : « Nous attendons la réponse de l’Agence régionale de santé (ARS) à qui nous avons soumis le projet. Elle devrait intervenir avant la fin de l’année, confie le président d’Ecolalies. Il s’agit de proposer une prise en charge de 30h par semaine, école comprise, et 5h de réunion d’équipe. Avec toujours cette idée d’inclusion sociale, notamment en laissant les enfants dans leur quartier pour l’école et les activités extra-scolaires  ».

Le projet, qui a déjà été certifié par le financeur solidaire pour l’emploi Essonne Active, pourrait voir le jour dans une commune du département déjà prête à accueillir le projet. Il s’inscrirait alors entre le Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)*, qui propose à peu près la même prise en charge mais sur des plages horaires plus réduites (environ 10h par semaines) et l’Institut médico-éducatif (IME), qui suppose un accompagnement en centre fermé, donc moins inclusif.

« Lorsqu’on a diagnostiqué notre fils autiste, les psychanalystes nous ont dit que nous devions faire  »le deuil de notre enfant », se souvient Stéphane Bruzzi. Mais pourquoi ? Mon fils n’est pas mort. Les autistes ont le droit à un avenir, ils ne doivent pas rester cacher ! » Avant de conclure : « Aujourd’hui, il a 10 ans et est en CM1. S’il a encore des difficultés pour parler, ça ne l’empêche pas d’avoir des amis et une amoureuse. Il a une vie, tout simplement  ».
Selon l’association Vaincre l’autisme, 80% des autistes français ne sont toujours pas scolarisés et seulement 1,2% parviennent au lycée**.

*Le Groupement des associations partenaires d’action sociale (GAPAS) a annoncé début décembre la validation par la Haute autorité de santé (HAS) de la création de 32 places de SESSAD à Sainte-Geneviève-des-Bois. Elles devraient voir le jour d’ici juin 2018.

** Chiffres de 2014