La dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH, myopathie de Landouzy-Dejerine) est une maladie musculaire d’origine génétique. Elle atteint principalement les muscles du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras (humérale). En progressant, elle peut toucher d’autres muscles (abdomen, membres inférieurs). L’atteinte musculaire se manifeste par une diminution du volume de certains muscles (amyotrophie) et une faiblesse. Elle provoque aussi des douleurs, des atteintes respiratoires, cardiaques, de la vue et de l’audition.

L’atteinte musculaire est extrêmement variable d’une personne à l’autre. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est généralement lente. Car, en effet, la maladie concernerait près de 8 000 personnes en France. Il est possible d’effectuer un diagnostic pré-natal mais les possibilités de guérison et de traitement sont encore faibles car cette maladie reste encore rare.

Véronique, qui habite Viry-Châtillon, est atteinte par ce mal. Aujourd’hui âgée de 51 ans, elle se déplace en fauteuil roulant et parcourt la France et le monde pour organiser des réunions d’informations et d’aide aux malades. Cette dernière garde ainsi espoir car des chercheurs français ont trouvé une piste très prometteuse pour augmenter l’endurance et la force musculaire de patients atteints de la myopathie FSH. Et c’est pourquoi Véronique, aux côtés de son association, continue de se battre et encourage les dons qui peuvent faire progresser la recherche et sauver dans le futur ces malades qui sont souvent isolés. Elle organise notamment une réunion publique à ce sujet le 2 décembre prochain.

Prochain rendez-vous le 2 décembre à 14h30 à Viry-Chatillon. N’hésitez pas à contacter Véronique au 06.83.29.00.18.