Florence et Véronique se sont connues quand elles étaient enseignantes dans la même école en 2012. Depuis elle partage le même combat : celui d’aider les enfants malades. Les deux femmes ne partagent pas la même histoire, mais leurs implications dans cette lutte est la même. Dans la soirée du 5 octobre 2015, Florence a perdu son fils Lucas alors atteint du Sarcome d’Ewing, une tumeur osseuse agressive à fort potentiel métastatique, un cancer encore mal connu aujourd’hui. Traité à l’Institut Curie et à l’hôpital Sud Francilien de Corbeil, le petit Lucas de 14 ans s’est battu pour affronter cette maladie. Depuis, c’est Florence, sa mère, Laurent son père, Caroline sa marraine et Véronique sa très bonne amie, qui continuent à se battre pour Lucas et pour tous les enfants souffrant de maladie. Grâce au soutient de l’entourage de Florence, dont Véronique, l’association « Lulu et les ptites Bouilles de Lune » est née en février 2016 pour les enfants malades. Ce sont d’ailleurs ces dernières qui représentent l’association sur le terrain.

A la création de cette structure, le premier objectif était de soutenir la recherche. « C’était une évidence  » racontent les deux femmes à l’unisson. Le nom d’un chercheur est alors sortie naturellement, le docteur Delattre, qui travaille à l’Institut Curie et qui est chercheur sur le Sarcome d’Ewing et d’autres tumeurs touchant les enfants. « On ne voulait pas donner de façon générale, on voulait vraiment cibler un laboratoire » explique Véronique. Deux chèques lui ont déjà été remis afin d’aider à la recherche des tumeurs. Outre la recherche, les deux femmes veulent venir en aide aux enfants malades. « On savait qu’on voulait aider l’hôpital Sud Francilien, c’était une évidence. Avec les liens qui s’étaient crées avec l’équipe de soignants, c’était important pour nous. » racontent-elles. Véronique et Florence veulent « sortirent les enfants de l’hôpital ». Faire sortir les ptites Bouilles, « nom pour les enfants atteints d’une maladie », dans le but d’aller au théâtre, à la mer ou encore à Disneyland. « On ne sort pas les enfants hospitalisés, mais les enfants qui sont suivis à l’hôpital du Sud Francilien bien évidemment ». Laurent, le mari de Florence, travaille à l’école des officiers. Une grosse opération de récolte a été réalisée en moins d’un mois. Grâce à la réalisation d’une tombola, ils ont réussi à récolter 6 000 euros. « Ça a été une des grosses actions de l’année dernière ». Parallèlement, l’ancienne professeur d’histoire-géographie organise, chaque année avec sa classe de 5ème, une course solidaire. « Ma fille Mathilde est encore élève dans ce collège et Lucas a été partiellement scolarisé dans celui-ci. Donc ça résonne encore un petit peu et cette course permet de récolter une somme d’argent pour la recherche  » raconte Florence.

Photo de groupe pour la remise de chèque au docteur Delattre pour la recherche. Crédit : Lulu et les ptites bouilles de lune

Photo de groupe pour la remise de chèque au docteur Delattre pour la recherche. Crédit : Lulu et les ptites bouilles de lune

Parallèlement aux activités destinées aux enfants malades, il y a aussi le volet soutien aux familles. Florence et Véronique sont dernièrement intervenues suite au décès de l’une des petites bouilles. La famille de cette enfant, Lilian, atteint d’une maladie, vit dans une situation précaire. « On a ouvert une cagnotte pour pouvoir leur offrir une voiture, trois heures dans les transports avec un enfant en fauteuil roulant ce n’est pas possible. » Lilian est suivi à l’Institut Gustave-Roussy à Villejuif et habite à Ris-Orangis et il n’est pas possible de savoir pour l’instant si sa santé va évoluer ou non. Même si cette cagnotte a éteint son objectif de récolter 2 000 euros, le surplus servira à financer la carte grise, l’essence et une voiture plus grande afin d’accueillir le petit garçon. « Lilian vient de rentrer cette semaine en centre de rééducation à Bullion (dans le 78) pour une durée indéterminée. En effet, suite à des complications médicales, il est paralysé du côté droit et ne peut se déplacer qu’en fauteuil roulant. Ses parents n’ont pas de véhicule et passent un temps fou dans les transports en commun (plus de 3 heures aller et retour). Il devient difficile pour eux de se rendre à Bullion tous les jours et c’est douloureux pour Lilian qui a besoin de ses parents. Ils ont pour projet d’acheter une voiture, mais leur budget est extrêmement serré », raconte Florence et Véronique.

Course solidaire, l'association Lulu les ptites bouilles de lune était présente à l'évènement. Crédit : Lulu et les ptites bouilles de lune.

Course solidaire, l’association Lulu les ptites bouilles de lune était présente à l’évènement. Crédit : Lulu et les ptites bouilles de lune.

« On n’est réellement pas tous égaux, je l’ai toujours dis pendant la maladie de Lucas. J’ai pu m’arrêter quand j’étais dans l’enseignement national, j’ai été bien orientée, j’ai pu voir une assistante sociale. Ça c’est le parcours classique, et pourtant, ce n’est pas si facile que ça ». La maman du petit Lilian a démissionné, n’est pas entourée et se retrouve seule. « Elle ne savait même pas si le fauteuil roulant allez passer dans l’ascenseur ou dans l’appartement. On n’est jamais prêt à faire face à la maladie. » Véronique habitante de Ris-Orangis a, quant à elle, contacté la municipalité afin de relayer l’action. Aujourd’hui, elle est sans réponse de leur part. Bien évidemment, la cagnotte sera reversée directement à la famille du petit Lilian.

Pour participer au financement participatif il faut se rendre sur le site dédié. Pour les contacter et pour plus d’informations sur l’association Lulu et les ptites bouilles, se rendre sur leur page Facebook et leur site internet.

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