« Nos demandes sont claires et ma grève de la faim ne cessera qu’à ces conditions : un arrêté de l’ARS Ile-de-France autorisant l’ouverture de ‘La Maison Ecolalies’ et une convention de partenariat équilibrée avec le gestionnaire de notre future structure  ».
Lundi 1er mai, par l’intermédiaire d’un communiqué publié sur les réseaux sociaux, Stéphane Bruzzi a annoncé entamer une grève de la faim pour protester contre les lenteurs de l’administration. Depuis cinq ans, le président-fondateur de l’association Ecolalies travaille à la création d’une nouvelle structure novatrice en matière de prise en charge d’enfants autistes. Mais après trois années de négociation avec les instances compétentes, deux ans d’expertise du projet et après avoir obtenu une enveloppe budgétaire de la part du ministère de la Santé, « La Maison Ecolalies » attend toujours le feu vert de l’Agence régionale de santé (ARS) pour pouvoir voir le jour : « Le temps passe et toujours pas de concrétisation ni d’ouverture de notre structure, regrette Stéphane Bruzzi, par ailleurs papa d’un fils autiste de 10 ans. L’ARS bloque le projet immobilier. Elle m’a d’abord demandé de lui communiquer la commune et l’adresse de la future structure, puis j’ai appris jeudi 27 avril qu’il lui fallait maintenant les plans exacts pour qu’elle nous délivre le permis de construire…  »

Si Stéphane Bruzzi est conscient qu’il aurait de toute façon dû produire ces pièces à un moment donné, il estime que cela aurait pu se faire après l’ouverture de la structure qui se situera à Ris-Orangis. Aujourd’hui, il dénonce les difficultés auxquelles doivent faire face les familles et les associations qui tentent de trouver des solutions alors même que les structures d’accueil traditionnelles sont saturées : « Mettre sur pied un tel projet prend des années et pendant ce temps-là, les gamins ont besoin d’être accompagnés !, s’insurge-t-il. Les listes d’attente augmentent, provoquant une sélection de l’ordre du casting bien souvent au détriment des autistes les plus lourds. En 2016, plus de 300 autistes essonniens ont quitté la France pour la Belgique ! »

À l’image de la structure actuelle créée en 2010 à Etiolles, au sein même de la maison du couple Bruzzi, la nouvelle structure s’adressera donc aux jeunes enfants autistes âgés de 6 à 14 ans, ne bénéficiant d’aucune prise en charge. Avec l’objectif de proposer un accompagnement de 30h par semaine, école comprise, pour favoriser l’inclusion sociale, notamment en laissant les enfants dans leur quartier pour l’école et les activités extra-scolaires. « Des gens se sont engagés sur le projet et son aspect novateur car ils ont vu que ça marchait, poursuit le président d’Ecolalies. Depuis 2010, nous avons accueilli chez nous six enfants, et ce, sans financement public, sur nos propres deniers. Ce qui nous fait tenir, c’est que notre travail porte ses fruits. Il faut continuer !  »

« Je suis totalement déterminé, j’irai jusqu’au bout »

Plusieurs élus locaux essonniens ont affirmé ou réaffirmé leur soutien à Stéphane Bruzzi. Parmi eux Damien Allouch (PS), conseiller départemental du canton d’Epinay-sous-Sénart, Thierry Mandon (PS), secrétaire d’État chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Stéphane Raffalli (PS), conseiller départemental et maire de Ris-Orangis ou encore Romain Colas (PS). Ce dernier, député de la 9e circonscription de l’Essonne sur laquelle se trouve la commune d’Etiolles, a toujours soutenu le projet : « Monsieur Bruzzi m’a remis le dossier, il proteste contre la longueur des procédures et leur complexité alors même que lui et sa femme ont fait des sacrifices en prenant sur leur temps et leur argent pour faire le boulot qui n’est pas assumé par la puissance publique, remarque-t-il. Il lance un appel au secours à un moment où la machine administrative nuit à des initiatives qui sont bénéfiques. Je vais me tourner vers le ministère de la Santé et l’ARS pour tacher de raccourcir les délais  ».

Du côté de l’ARS, on réaffirme le souhait « d’autoriser la structure ‘La maison Ecolalies’  » : « Nous en avons d’ailleurs informé par écrit les porteurs du projet : l’association Ecolalies et le GAPAS, précise l’agence. Des crédits sont réservés pour celui-ci  ». Tout en rappelant qu’il manque des pièces au dossier : « A ce jour, les éléments transmis, demandés dès le mois d’avril 2016 et encore récemment au mois de mars 2017, sont insuffisants pour permettre à l’ARS de délivrer une autorisation, appuie-t-elle. Des précisions essentielles à la prise en charge effective des enfants sont notamment attendues sur les locaux, l’organisation des transports et le budget  ».

En attendant, Stéphane Bruzzi assure qu’il ne lâchera rien. Après les élus, il a également reçu le soutien de l’association Autisme France et été contacté par le délégué en charge des questions du handicap au sein du mouvement En Marche ! présidé par Emmanuel Macron : « Je suis totalement déterminé, j’irai jusqu’au bout, conclut-il. Et si je dois me faire hospitaliser, ma femme et les membres de l’association prendront le relais  ».

Autisme : la prise en charge, un véritable parcours du combattant

Note de la rédaction : Après avoir obtenu gain de cause auprès de l’ARS, Stéphane Bruzzi a cessé sa grève de la faim le 6 mai dernier. La Maison Ecolalies ouvrira en septembre 2017 à Ris-Orangis.