Les difficultés rencontrées par les familles essonniennes ayant un enfant autiste ne sont pas nouvelles (cf lire notre enquête). Alors certains organismes tentent de trouver des solutions au manque de place en structure d’accueil.
Il faut dire que selon les associations, près de 8 000 Essonniens souffriraient de Troubles du spectre autistique (TSA), dont 2 500 jeunes de moins de 20 ans : « Sur ce dernier panel, 1 200 à 1 500 d’entre eux pourraient bénéficier d’une prise en charge en milieu ordinaire si les budgets étaient plus élevés pour permettre des aménagements d’accompagnement à l’école ou en famille, explique Jean-Paul Bodenant, président du Réseau Autisme 91. Les 1 000 autres nécessitent par contre une prise en charge spécifique, dont 700 en établissement. Le problème, c’est que seulement 350 seraient aujourd’hui placés. Laissant les 350 autres dans la nature, sans prise en charge  ». En juillet 2012, une enquête du CEDIAS(1)-CREAHI(2) Ile-de-France sur les enfants à domicile « sans solution » dénombrait 65 résidents essonniens dont 40 ne seraient pas accueillis dans une structure, ou ne seraient pas scolarisés.

Fort de ce constat, l’EPNAK qui s’occupe de personnes handicapées, a récemment créé Les Enfantastics, une structure dédiée à l’accompagnement des enfants délaissés. Son originalité ? Ne pas être localisée à un endroit particulier pour être présente partout où cela le nécessite. « Beaucoup d’enfants autistes sont encore déscolarisés du fait qu’ils souffrent de troubles du comportement peu compatibles avec la scolarité ordinaire, témoigne Elvez Beladjal, chargé de mission à l’EPNAK. Ils restent le plus souvent chez eux. Nous avons donc proposé à l’Agence régionale de santé (ARS, ndlr) la création d’une équipe mobile qui permettrait de soulager les parents mais aussi de mieux adapter la prise en charge nécessaire à chaque enfant  ».

Alexis a besoin de bénévoles pour continuer à grandir

À destination des enfants et des jeunes jusqu’à 20 ans, le projet vise à rassembler une équipe de professionnels complémentaires dans un même lieu, avec un principe de rotation des villes d’accueil. Ainsi, les lundis, mardis, jeudis et vendredis, de 9h à 16h30, les familles qui le souhaitent peuvent amener gratuitement leurs enfants le temps d’une journée où plusieurs activités pédagogiques leur seront proposées : « Le concept est simple : c’est un jour, une ville, en fonction des communes qui disposent de salles adaptées et sécurisées, précise Elvez Beladjal. Pour l’instant, nous sommes présents sur quatre localités : Arpajon, Egly, Chamarande et Auvers-Saint-Georges. Il y a beaucoup de réponses positives de la part des municipalités mais les lieux d’accueil ne sont malheureusement pas toujours adéquats. Nous continuons à démarcher ».
A raison d’un jour ou d’une demi-journée de prise en charge par semaine et par enfant, dans la limite de six places par jour, les jeunes autistes sont accompagnés par une équipe psycho-pédagogique qui va dresser un bilan permettant d’affiner la prise en charge dont ils ont besoin : « Chaque jeune bénéficie d’un projet personnalisé co-élaboré avec la famille, Les Enfantastics ou la structure d’origine s’il en existe une, expose l’équipe encadrante. Nous essayons de favoriser les groupes d’âge pour individualiser les suivis ».

Et comme cet accueil temporaire n’a pas vocation à remplacer une prise en charge plus longue, tout est fait pour établir des passerelles avec d’autres structures : « Une coordinatrice est là pour faire le lien entre Les Enfantastics, les familles et les structures médico-sociales, ajoute Elvez Beladjal. Le tout en fonction de la zone de domiciliation des enfants, de leurs besoins et des capacités d’accueil du département ».
Enfin, les proches sont logiquement associées au projet. La structure les accompagne et les conseille, notamment en ce qui concerne les démarches administratives et l’ouverture aux droits. Des formations gratuites seront également proposées prochainement aux parents.

Autisme : la prise en charge, un parcours du combattant

« Une des conditions du succès et des éventuels progrès permis par une bonne prise en charge réside dans la nécessité de coller au plus près des besoins des uns et des autres, conclut Elvez Beladjal. Que ça soit sur l’ensemble du territoire essonnien ou dans l’accompagnement au cas par cas des personnes touchées par le handicap ».
Pour ce faire, la structure va bientôt investir dans un camion siglé qui lui permettra de déménager son matériel plus facilement, mais aussi de se faire connaître visuellement.
Les Enfantastics, dont le siège est à Etrechy, sont rattachés à l’Institut médico-éducatif (IME) Gillevoisin à Janville-sur-Juine et sont ouverts 210 jours par an, excepté durant le mois d’août. Pour l’heure, la structure n’accueille quotidiennement que trois jeunes âgés de 3 à 15 ans.

Information et renseignement auprès de Mme Noémie Larue, responsable du dispositif autisme inter-unités de l’EPNAK : noemie.larue[@]epnak.org

(1) Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales

(2) Centre régional d’études et d’animation sur le handicap et l’insertion