Attablée dans son salon à Evry, Monique, 68 ans, revient sur sa vie de mère. Depuis 23 ans, elle accompagne son fils autiste avec tous les sacrifices que cela implique. Avec aujourd’hui une certitude : « La formation des proches est plus importante que la prise en charge proposée par les structures d’accueil ».
Ancienne enseignante, elle est présidente de l’association Combattre l’autisme aujourd’hui et conseille les familles qui le souhaitent. « Mon fils a été diagnostiqué à 6 ans après que des psychanalystes nous aient dit qu’il n’était pas autiste mais ‘hyper retardé’, raconte-t-elle. Ensuite, on s’est très vite retrouvés seuls, sans trop savoir quoi faire. C’était un parcours du combattant  ». À 10 ans, les évaluations de son enfant sont catastrophiques, il n’a toujours pas prononcé le moindre mot à part « oui ». « Personne ne croyait en lui, on nous a fait comprendre qu’il n’irait pas au collège. Il a bien été à temps partiel dans une classe CLIS (Classe pour l’inclusion scolaire ndlr) mais ça n’a pas marché. C’était épuisant car on était confronté à une sorte de tribunal de personnes qui décidaient sans cesse de réduire sont temps d’école  ».

Après réflexion, Monique décide donc de s’en occuper seule. Elle s’informe, voyage et suit la formation de l’Autism treatment center of America : le Son-Rise Program. Cette méthode éducative, imaginée par les parents de Raun K. Kaufman, ancien autiste sévère aujourd’hui directeur de l’établissement, permet de renouer le contact avec son enfant en recréant des liens affectifs. L’objectif est d’étendre ses capacités de communication pour participer pleinement à la société : « Ça nous a sauvé la vie, ils donnent aux parents du lion à manger !, confie-t-elle. C’est une affaire de 10 ans de travail intensif si on veut parvenir à des résultats. C’est comme avec des prématurés, il faut les entourer d’amour, les mettre dans les meilleures dispositions, s’adapter à leur rythme. Il faut prendre son temps, mais on arrive à des résultats  ». En attendant, elle admet que cela n’a pas toujours été simple : « La formation m’a coûté 15 000 euros, j’ai également aménagé ma maison et je me suis séparée de mon mari… Il faut accepter de mettre sa vie de côté  ». Aujourd’hui, à 23 ans, son enfant écrit, lis et parle.

8 000 autistes en Essonne

Des histoires comme celle-là, il en existe des centaines en Essonne. Selon les estimations de Jean-Paul Bodenant, président du Réseau autisme 91, environ 8 000 Essonniens souffriraient de Troubles du spectre autistique (TSA), dont 2 500 jeunes de moins de 20 ans : « Sur ce dernier panel, 1 200 à 1 500 d’entre eux pourraient bénéficier d’une prise en charge en milieu ordinaire si les budgets étaient plus élevés pour permettre des aménagements d’accompagnement à l’école ou en famille. Les 1 000 autres nécessitent par contre une prise en charge spécifique, dont 700 en établissement. Le problème, c’est que seulement 350 seraient aujourd’hui placés. Laissant les 350 autres dans la nature, sans prise en charge  ». Des chiffres proches de ceux donnés par l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France (ARS) : « Considérant 352 512 jeunes de moins de 20 ans en Essonne au 1er janvier 2015, cela représenterait environ 2 300 jeunes avec TSA recensés en Essonne, précise l’organisme. Les profils des personnes avec TSA étant très hétérogènes, l’ARS n’a en revanche pas de données sur les chiffres annoncés de personnes pouvant être incluses en milieu ordinaire ou ceux nécessitant un accompagnement spécifique ».

À l’image de Pôle emploi, où les chômeurs de catégorie A sortent des statistiques dès qu’ils obtiennent une formation, une personne autiste n’est plus considérée comme « non prise en charge » si elle bénéficie de quelques heures d’accompagnement : « Il faut donc relativiser les statistiques  », glisse Jean-Paul Bodenant. D’autant que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH ndlr), pourtant chargée de centraliser tous les dossiers, est incapable de nous donner des chiffres précis ».

A la ferme éducative La Lendemaine près de Limours, les résidents peuvent notamment d'adonner à la décoration florale et à la jardinerie (MB/EI).

A la ferme éducative La Lendemaine près de Limours, les résidents peuvent notamment s’adonner à la décoration florale et à la jardinerie (MB/EI).

Alors à quoi sont dues les difficultés de prise en charge rencontrées par les familles françaises ? Claire Chastenet, présidente-fondatrice de la ferme pédagogique La Lendemaine près de Limours, tente une première explication : « Le problème tient à l’absence d’un milieu professionnel compétent, estime-t-elle. Au départ, l’autisme a été appréhendé comme une psychose infantile. Les professionnels ont donc été formés en conséquence ».

La psychanalyse pointée du doigt

Il faut dire qu’en France, l’autisme est longtemps resté le parent pauvre du handicap. Il faut attendre la fin des années 1980 pour qu’il soit reconnu comme « handicap spécifique » et qu’on adapte son accompagnement comme tel. Pire, la France a été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l’Europe. En 2004, 2007, 2008 et 2012 pour «  maltraitance des enfants autistes », puis en 2014 pour « non-respect du droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires  ».
Pour beaucoup d’associations de parents, la psychanalyse est responsable du retard pris par la France dans le domaine : « Deux grandes tendances se sont combattues des années 1970 aux années 2000–2005, explique Pierre Vaello, président de l’association essonnienne AIDERA. Le lobby de la psychanalyse dominait la psychiatrie expliquant que les causes de l’autisme relevaient du traumatisme, de la psychose infantile et de la relation avec la mère. Il était devenu une matrice avec laquelle on abordait ce handicap. À l’inverse, les comportementalistes, basés notamment sur l’interaction et l’éducation, ont tenté d’apporter une nouvelle approche ».

Ainsi, les méthodes ABA (Analyse appliquée du comportement), TEACCH (Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicap de communication apparentés) et PECS (Système de communication par échange d’images), tout droit venues du monde anglo-saxon, se sont peu à peu développées, renforcées par les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) datées de 2012. Ces dernières ont en effet jugé « non-consensuelles  » les approches psychanalytiques sur l’autisme. Une prise de position déjà observée dans plusieurs pays depuis des dizaines d’années : « Les Anglo-Saxons ont compris depuis 40 ans que les enfants autistes sont simplement des jeunes en développement avec des besoins spéciaux, raconte Claire Chastenet. En Angleterre, ils ne font par exemple aucune différence entre les professeurs et les éducateurs qui les prennent en charge ».

Jadis perçu comme résultant d’une psychose, notamment infantile, l’autisme est donc aujourd’hui appréhendé de manière différente. Plusieurs études réalisées ces dernières années, notamment pas l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), ont mis en évidence des causes génétiques et environnementales.

Pourtant, ces découvertes ne convainquent pas tout le monde. Psychiatre hospitalier et chef de service en Essonne, Fabien Grasser est également psychanalyste. Pour lui, il existe bien une guerre idéologique autour de l’autisme : « Depuis 2010, la psychanalyse est devenue le cheval de bataille de Daniel Fasquelle, co-président de la commission autisme à l’Assemblée nationale, expose-t-il. Il a dans l’idée qu’elle est dangereuse et synonyme de maltraitance. Mais les pratiques qu’il pointe du doigt, comme le packing*, n’ont même pas été inventées par la psychanalyse ».
Alors qu’en octobre dernier, une proposition de loi a été déposée par les députés du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale pour « interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes », dans la prise en charge de l’autisme, Fabien Grasser rappelle que leur utilisation « n’est possible que si les parents le souhaitent » et qu’il n’y a donc « aucun risque de formatage  » puisque « l’idée est de laisser une part au sujet pour qu’il trouve sa solution  ».

Tout en reconnaissant « qu’il peut exister des personnes qui se disent psychanalystes, mais qui ne le sont pas », sa position quant aux avancées scientifiques est claire : « Je crois surtout qu’on veut se débarrasser de la question de l’inconscient en expliquant que tout doit avoir un substrat organique. C’est parfois une façon pour les familles d’échapper à la probabilité qu’une pathologie peut avoir été produite par eux ». Derrière cet acharnement, le médecin voit également une logique financière : « Cette guerre est soutenue par les laboratoires car la psychanalyse est difficile à maîtriser et ne rapporte pas de ce côté-là. Il faut quand même que la psychanalyse gène beaucoup pour qu’on la pointe du doigt comme ça… ».

Le Réseau autisme 91 estime à environ 8 000 le nombre d'Essonniens touchés par le handicap (MB/EI).

Chaque année, 100 à 150 Essonniens seraient diagnostiqués comme souffrants de Trouble du spectre autistique (MB/EI).

Si une grande partie des associations dénonce la psychanalyse, certaines estiment en revanche qu’il faut savoir travailler avec elle. Le Réseau autisme 91 regroupe d’ailleurs seize structures, parmi lesquelles des associations de familles d’autistes, bien sûr, mais aussi des établissements sanitaires et médico-sociaux : « Notre objectif est de permettre une bonne entente entre tous les acteurs car tous peuvent être utiles, estime Jean-Paul Bodenant. Mais il ne doit pas y avoir une composante qui prend le dessus sur l’autre. Chacun doit travailler en intelligence et c’est aux familles de choisir ce qu’elles pensent être le mieux pour leurs enfants  ».

La scolarisation en question



Parmi les autres solutions proposées, la scolarisation en milieu ordinaire semble être la meilleure quand cela est possible. Problème, selon les chiffres du groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale, en France, 80% des personnes touchées par ce handicap ne seraient pas scolarisées, et seulement 1,2% d’entre elles parviendraient au lycée. Et pour cause, là aussi le pays doit refaire son retard sur ses voisins.

La loi Chossy « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ne date que de 2005. Or, c’est elle qui oblige pour la première fois la scolarisation de tous les enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire.
« En temps normal, votre parcours de vie est balisé : crèche, maternelle, primaire, collège etc. Et s’il n’y a plus de place dans une école, on ouvre une nouvelle classe pour répondre à la demande, développe Jean-Paul Bodenant. Pour l’autisme ce n’est pas le cas. Lorsqu’il n’y a plus de place, on ne crée rien ». Si la loi aurait permis de scolariser un tiers des enfants autistes du pays, elle n’aurait pas eu l’effet escompté. Les députés l’écrivent d’ailleurs noir sur blanc : « Force est de constater que cette loi n’est pas appliquée pour les enfants autistes ».

Persuadée que la meilleure solution d’accompagnement est la scolarisation ordinaire ou la prise en charge par les parents, si ces derniers sont formés, Monique prend régulièrement l’Italie comme exemple : « Là-bas, ça fait 50 ans qu’ils ont fermé tous les instituts médico-éducatifs, explique-t-elle. Chaque enfant handicapé à droit à l’école ordinaire, avec un enseignant particulier, formé pour ça, qui accompagne l’enseignant principal  ». La Norvège a de son côté mis en place un accompagnant à l’école mais aussi auprès des familles. En Suède et au Canada, les classes sont adaptées, tout comme en Allemagne, où deux professeurs par classe sont systématiquement présents lorsqu’il faut accueillir un enfant handicapé.

A Etiolles, une école dédiée aux jeunes autistes

Alors comment expliquer le retard français en la matière ? D’abord par le manque d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS). Ces derniers, chargés d’accompagner les personnes handicapées, sont trop peu nombreux et pas assez formés à l’autisme : « Pendant longtemps, c’était la seule catégorie de professionnels qui s’occupaient d’enfants à ne pas être formés à l’autisme, rappelle Dominique Leboiteux, administrateur de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), organisme à l’origine de la création des AVS. Ensuite, on ne souhaitait pas, comme c’est le cas aujourd’hui, que les AVS aient une formation de niveau V, ce qui les oblige, à bac +3, à revenir en arrière pour se former  ». Recrutés jusqu’ici en CDD limité à six ans, plus de 28 000 AVS recrutés sur des contrats d’assistant d’éducation peuvent en effet bénéficier d’un CDI après validation des acquis de l’expérience. Ils obtiennent alors un diplôme d’accompagnant éducatif et social. « Le recours systématique au CDI montre ses limites, estime Dominique Leboiteux. On aurait besoin de s’adapter rapidement aux besoins d’accompagnement, d’être plus flexible car les services de l’Éducation nationale sont débordés  ».

Pierre Vaello, propose, lui, une solution : « Les enfants autistes devraient être scolarisés en milieu ordinaire avec à côté, sur le même site, une unité spécialisée. Cela permettrait de faire la navette entre les deux et de décharger les enseignants lorsque cela est nécessaire ». L’ARS explique justement travailler à « favoriser l’intervention d’éducateurs sur le site scolaire pour les jeunes déjà suivis par un SESSAD  », mais aussi « à élargir la création d’unités d’enseignement externalisées en maternelle et élémentaires comme cela s’est notamment fait avec la création des unités d’enseignement en maternelle ».

Reste que ce genre de structures existent, mais coûtent bien souvent très cher. À Sainte-Geneviève-des-Bois, l’unité maternelle pour autistes de l’Institut médico-éducatif (IME) « Notre école » accueille par exemple sept enfants pour sept encadrants: « C’est une prise en charge au cas par cas, relève Jean-Paul Bodenant. Mais à 45 000 euros la place, ce n’est pas donné à tout le monde. Ces établissements sont alors forcés d’avoir des résultats plus qu’ailleurs ».
Jusqu’à présent, l’État a donc préféré financer le déplacement d’enfants et d’adultes handicapés dans des pays frontaliers qui disposent de plus de places. Au premier rang desquels, la Belgique.

Une question de gros sous ?

Nous sommes en 2014. Assis derrière son bureau, Gwendal Rouillard, qui co-préside avec Daniel Fasquelle le groupe d’étude parlementaire sur l’autisme à l’Assemblée, fait les comptes. Alors que l’autisme a été déclaré « Grande cause nationale » en 2012, la France continuent à l’époque de dépenser 60 millions d’euros par an pour financer le déplacement de 4 500 à 6 000 handicapés en Belgique. Le député breton et ses 70 collègues réalisent alors des estimations : « Le constat est le suivant : en France, 8 000 enfants autistes naissent chaque année, explique-t-il. S’ils sont diagnostiqués à deux ans, et qu’ils vivent jusqu’à 65 ans, ils coûtent 50 milliards d’euros à la collectivité. En revanche, s’ils étaient pris en charge de manière éducative, l’État, et donc le contribuable, économiseraient 15 milliards d’euros par an  ».
Si ces chiffres ne sont que des estimations, ils témoignent d’une tendance prise depuis plusieurs années. À contre-courant des arguments selon lesquels la généralisation de la prise en charge éducative sur le sol français coûterait trop cher.

Fondée en 2010, l'association Ecolalies propose également des formations pour les parents et les professionnels médicaux et éducatifs (DR).

Fondée en 2010, l’association Ecolalies propose également des formations pour les parents et les professionnels médicaux et éducatifs (DR).

Et l’Essonne n’échappe pas à la règle. Pour le département, le Réseau autisme 91 estime à près de 300 le nombre d’autistes partis en Belgique cette année : « Ce n’est pas toujours mieux là-bas, précise Jean-Paul Bodenant. Mais il y est plus facile de créer une école ou un établissement car le secteur privé y est plus puissant. Contrairement à la France, l’aval de l’État n’est pas obligatoire, il y a moins de paperasse  ». La Belgique offrirait donc plus de liberté dans la prise en charge, mais parfois au détriment de la qualité d’accompagnement : « Il y a moins de contrôle, alors dans certains cas, les conditions d’accueil sont mauvaises et le personnel n’est pas toujours très bien formé  ».

Alors les familles se débrouillent, souvent elles-mêmes, déçues de ce qu’elles ont pu expérimenter dans les structures existantes, ou désireuses de créer leur propre lieu d’accompagnement. En 2013, aux Molières près de Limours, Claire Chastenet a par exemple créé La Lendemaine, une ferme pédagogique agricole et artisanale. Sur sept hectares, la structure accueille 24 autistes âgés de 20 à 46 ans, du lundi au vendredi. Avec la volonté de redonner de l’autonomie à ses pensionnaires, dans un environnement sein et apaisé. Au début des années 1980, elle avait déjà contribué à l’ouverture d’une classe intégrée autisme à Gif-sur-Yvette : « On a eu la chance que le Conseil départemental nous soutienne, admet-elle. Il a pris en charge la formation à l’autisme des enseignants, mais aussi les trois quarts des salaires des éducateurs spécialisés ».
Jean-Paul Bodenant, qui préside la Maison d’accueil spécialisée (MAS) La Chalouette, située à Brétigny-sur-Orge depuis 1989, compte de son côté créer une nouvelle structure à effectifs réduits entre le Plessis-Pâté et Bondoufle. Elle comprendra deux unités mixtes de quatre personnes, annonce-t-il. L’ARS est d’accord mais il faut maintenant qu’on finance le projet ».

Alexis a besoin de bénévoles pour continuer à grandir

En Essonne, selon l’ARS, seize établissements proposent une prise en charge de l’autisme, dont neuf pour adultes et sept à destination des enfants. Pour un total de 244 places. « Si globalement l’Essonne affiche un taux d’équipement global ‘personnes handicapées’ plutôt satisfaisant en comparaison aux autres départements d’Ile-de-France, elle affiche un équipement déficitaire en matière d’accompagnement des troubles du spectre de l’autisme sur le secteur de l’enfance (cf tableau ci-dessous ndlr), reconnaît l’agence. Depuis la mise en œuvre du Plan Autisme 2008–2010, l’offre médico-sociale a plus que doublé par rapport à 2007, un des enjeux majeurs en Île-de-France demeure la réduction des inégalités territoriales et de l’écart des taux d’équipement enfance/adulte ».

(Source ARS)

(Source ARS)

Elle lance d’ailleurs régulièrement des appels à projet pour la création de structures. En décembre 2016, la création de 32 places de SESSAD a par exemple été actée. Elles seront rattachées dans un délai de 18 mois à l’établissement Les Pitchounets implantés à Sainte-Geneviève-des-Bois. Ainsi, d’ici fin 2017, l’ARS prévoit la création de 67 places déjà actées (62 en SESSAD et 5 en IME). Elles seront renforcées le Dispositif intégré TSA expérimenté depuis cette année en Essonne. Concernant les appels à projet, 24 places de SESSAD et 30 places pour adultes (FAM et MAS) sont également prévues dans les années qui viennent par l’enveloppe régionale. Marquant ainsi « la volonté de rattrapage pour l’Essonne ».

Reste qu’en dehors de ces structures, les familles isolées semblent avoir des difficultés à exister. Et ce ne sont pas les exemples qui manquent. À Étiolles, Stéphane Bruzzi et sa femme ont fondé en 2010 la maison Ecolalies, qui accueille cinq enfants de 6 à 14 ans, atteints de TED et de TSA. Mais devant le manque de financements, ils ne peuvent plus accueillir personne. Ces cinq dernières années, ils ont donc construit un projet dont l’objectif est d’obtenir des subventions de l’État pour permettre l’ouverture d’une nouvelle structure du côté de Ris-Orangis : « Nous avons obtenu un financement de la part du ministère de la Santé, se réjouit Stéphane Bruzzi. Mais nous attendons maintenant le feu vert de l’ARS à qui nous avons soumis le projet ».
À Evry Lauranne Liechti, mère d’un enfant autiste de 6 ans, a eu moins de chance. Pendant 6 mois, elle a tenté d’expérimenter les 3i, une méthode éducative intensive qui nécessite une trentaine de bénévoles. Faute d’en trouver suffisamment, on lui a conseillé de partir en province « là où les gens sont plus disponibles ».

Mise en place en 2012, le troisième plan autisme arrive à son terme cette année. Doté de 205 millions d’euros, soit 18 millions par rapport au plan précédent, il n’aura pas réussi à faire l’unanimité, notamment sur le thème de la scolarisation. « Ce sera imparfait, prévenait Gwendal Rouillard en 2014. C’est un chantier de 40 ans qui s’ouvre devant nous ».

*Technique consistant à entourer le corps d’une personne de draps mouillés préalablement laissés au réfrigérateur, dans le but de faire prendre conscience de son enveloppe corporelle. Dans le cadre de l’autisme, elle est notamment controversée car elle s’applique le plus souvent à des personnes non-verbales, et donc incapables d’exprimer ce qu’elles ressentent. Certains la qualifient de « camisole de force ».